Hrvatska danas obilježava Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima, uz poruke udruga kako se oboljeli i dalje svakodnevno suočavaju s brojnim fizičkim i društvenim preprekama te pozive na dodatno jačanje pristupačnosti i inkluzije.
- Ovaj dan tradicionalno obilježavamo diljem Republike Hrvatske kako bismo podsjetili javnost na svakodnevne izazove s kojima se suočavaju osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti – rijetkih, ali progresivnih stanja koja značajno utječu na kvalitetu života - izvijestili su iz Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Neuromuskularne bolesti karakterizira postupno slabljenje i propadanje mišića te smanjenje mišićne mase, što s vremenom dovodi do otežane pokretljivosti, gubitka snage i, u mnogim slučajevima, nemogućnosti samostalnog hoda. Prema procjenama, više od 80 posto osoba s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima koristi ručna ili elektromotorna invalidska kolica kao nužno pomagalo za svakodnevno funkcioniranje.
Potrebna veća dostupnost i uklanjanje prepreka
Iz Saveza pozdravljaju postojeće mjere, među kojima posebno izdvajaju novorođenački probir koji omogućuje pravodobno započinjanje liječenja ili usporavanje progresije bolesti, ocjenjujući ga važnim iskorakom.
Istodobno upozoravaju kako su, uz zdravstvenu skrb, potrebni dodatni napori u osiguravanju pristupačnosti u svim segmentima društva, od arhitektonske i građevinske pristupačnosti, preko komunikacijske i orijentacijske, do digitalne pristupačnosti.
Vrijeme je da kao društvo sustavno gradimo inkluzivno okruženje u kojem će osobe s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima moći, nakon izlaska iz svojih domova, bez prepreka koristiti javni prijevoz, obrazovne, kulturne i sportske sadržaje, zdravstvene usluge, radna mjesta te prostore za druženje - bez potrebe da unaprijed provjeravaju je li im nešto dostupno ili ne - poručuju iz SDDH-a. Dodaju i kako inkluzija podrazumijeva ravnopravno i dostojanstveno sudjelovanje osoba s invaliditetom u svakodnevnom životu zajednice.