Hrvatski savez za rijetke bolesti pozvao je na raspravu o uspostavi posebnog fonda za financiranje liječenja rijetkih bolesti, po uzoru na Sloveniju, te bolju dostupnost terapija odobrenih na razini EU, upozorivši na nedostatke postojećeg sustava u Hrvatskoj, prenosi Hina.
lovenski parlament jednoglasno je donio zakon kojim se osniva fond za financiranje liječenja rijetkih bolesti u sklopu slovenskog Zavoda za zdravstveno osiguranje. Time se uvodi trajan i sustavan financijski mehanizam za liječenje tih bolesti, navodi Savez u priopćenju.
Novi slovenski model trebao bi osigurati dostupnost naprednih i visokospecijaliziranih terapija, uključujući i one koje dosad nisu bile dostupne u zemlji, uz mogućnost uključivanja stranih stručnjaka u donošenje odluka o liječenju.
Savez ističe kako, za razliku od Slovenije, u Hrvatskoj ne postoji poseban fond niti izdvojeni, transparentni mehanizam za financiranje inovativnih terapija za osobe s rijetkim bolestima. Rijetke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, no zajedno predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov, zbog čega sve više europskih zemalja uvodi posebne modele financiranja jer klasični sustavi zdravstvenog osiguranja teško podnose teret iznimno skupih, ali životno važnih terapija.
Slovenski primjer, ističu u Savezu, pokazuje da je moguće uspostaviti predvidiv i održiv sustav, dok u Hrvatskoj ostaje otvoreno pitanje kada će se pokrenuti slične inicijative.